Pränataldiagnostik & Früher Kindstod:
Wie können (er)tragbare Entscheidungen getroffen werden?

Ein persönlicher Rückblick auf den Fachtag 2026

Einige Sätze bleiben für immer. Einer davon fiel gleich zu Beginn des Fachtags „(Er-)tragbare Entscheidungen – Pränataldiagnostik & Früher Kindstod“: „Diese Entscheidungen müssen getroffen werden, wenn der Boden unter den Füßen weg ist“, sagte Katharina T.ärztliche Leitung des Fachtags, bei ihrer Begrüßung.

Dieser Gedanke begleitete mich noch einige Wochen später, denn er beschreibt etwas, das sich kaum in Worte fassen lässt: Die meisten weitreichenden Entscheidungen unseres Lebens treffen wir mit Zeit, Wissen und einem gewissen Maß an Sicherheit. Entscheidungen nach einer auffälligen Diagnose in der Schwangerschaft entstehen oft unter völlig anderen Bedingungen.

Sie müssen getroffen werden, während Hoffnung, Angst, Liebe, Unsicherheit und Trauer gleichzeitig im Raum stehen.

Während das Leben, das gerade noch selbstverständlich schien, plötzlich Fragen stellt, auf die niemand vorbereitet sein kann.

Bildergalerie zum Fachtag (alle Bilder von Eda Temucin):

Pränataldiagnostik und die Suche nach Sicherheit

Früher sprach man davon, „guter Hoffnung“ zu sein oder „in freudiger Erwartung“. Ausdrucksformen, die heute fast altmodisch klingen. Doch vielleicht steckt darin etwas, das uns verloren gegangen ist.

Vor wenigen Jahrzehnten bemerkten viele Frauen ihre Schwangerschaft deutlich später. Gewissheit gab es erst, nachdem drei Monatsblutungen ausblieben und ein Besuch bei der Hebamme stattfand. Zu dem Zeitpunkt war bereits ein Drittel der Schwangerschaft vergangen.

Heute begleiten Tests, Ultraschalluntersuchungen und medizinische Möglichkeiten viele Schwangerschaften von Beginn an.

Wir können vieles sehen, messen und einschätzen. Und manchmal entsteht dadurch der Eindruck, wir könnten auch vieles kontrollieren.

Doch Schwangerschaft bleibt ein Prozess des Werdens. Ein Weg, auf dem sich nicht alles planen lässt.

Pränataldiagnostik & Früher Kindstod: Was der mütterliche Körper längst weiß

Während des Fachtags sprach die Hebamme und Dozentin Franziska Maurer über etwas, das mich nachhaltig beschäftigte: die Beziehung zum eigenen Körper.

Eine Schwangerschaft verändert den Körper der Mutter von Beginn an. Der Organismus stellt sich um und die Bedürfnisse verändern sich. Müdigkeit, Ruhephasen und Rückzug gehören oft dazu.

Doch in einer Gesellschaft, in der Leistung, Funktionieren und Optimierung vorausgesetzt wird, fällt es vielen Frauen schwer, diesen Veränderungen Raum zu geben.

Vielleicht haben wir dadurch ein Stück Vertrauen verloren. Das Vertrauen darauf, dass der Körper der Mutter das meiste allein kann, dass er Prozesse kennt und dass er manchmal eigene Wege findet.

Nicht immer. Aber häufiger, als wir manchmal glauben.

Wenn Wissen vorhanden ist, aber Antworten fehlen

Auch die Beschreibung über den Pränataldiagnostiker, in der ein seine Arbeit sinngemäß so beschrieb, ließ mich lange nicht mehr los:

Ich suche den ganzen Tag nach Auffälligkeiten. Und mit dem Fortschritt der Technik sehe ich immer wieder Dinge, die ich nicht kenne und nicht einordnen kann.

Dieser Satz verdeutlicht, wie komplex die moderne Pränataldiagnostik geworden ist.

Die Medizin kann heute mehr als früher erkennen. Doch nicht alles, was erkannt wird, lässt sich erklären. Und so führt nicht jede Diagnose zu Klarheit, und nicht jede Auffälligkeit erlaubt eine sichere Prognose.

Kurzum: Nicht jede Frage hat eine Antwort.

Gerade darin liegt für viele Familien eine besondere Belastung, denn Diagnosen stellen etwas fest. Therapien gibt es jedoch nicht immer.

Dieses Spannungsfeld auszuhalten, erfordert enorm viel Kraft.

Es geht nicht um richtig oder falsch

Im Laufe des Fachtags wurde immer wieder deutlich: Betroffene suchen instinktiv nach der richtigen Entscheidung. Doch vielleicht gibt es diese gar nicht.

Es gibt keine allgemeingültige Antwort oder eine Lösung, die für diese oder jene Familie passt. Vielmehr geht es darum, herauszufinden:

  • Was ist in dieser Situation für das Kind ertragbar? 

  • Was ist für die Eltern ertragbar? 

  • Was können sie verantworten? 

  • Und was brauchen sie, um überhaupt zu einer Entscheidung kommen zu können? 

Solch eine Entscheidung wird nicht „eben mal“ getroffen, denn ihre Folgen tragen die Betroffenen ein Leben lang. Diese Entscheidung muss wachsen dürfen.

Durch Gespräche. Durch Nachdenken. Durch Tränen. Durch Schweigen. Durch das vorsichtige Annähern an eine Realität, die nach Diagnosestellung kaum vorstellbar erscheint.

Warum Zeit bei schwierigen Entscheidungen so wichtig ist

Einer der wichtigsten Gedanken des Tages war zugleich einer der einfachsten: Zeit.

Wenn Eltern eine schwere Diagnose erhalten, entsteht häufig das Gefühl, sofort handeln zu müssen. Doch eigentlich gilt zunächst etwas anderes, denn für die Eltern besteht in diesem Moment keine Lebensgefahr.

Die Situation ist erschütternd, doch das ist sie in den folgenden Stunden und Tagen immer noch.

Zeit kann deshalb zu einem wichtigen Begleiter werden: um die Situation zu verstehen, sie zu begreifen und wahrzunehmen, was da gerade geschieht.

Es braucht ebenfalls Zeit, sich mit den eigenen Gefühlen auseinanderzusetzen und gemeinsam als Paar zu überlegen, welcher Weg sich stimmig anfühlt.

Und es benötigt Zeit, um dem eigenen Kind in all dem einen Platz zu geben. Die meisten Entscheidungen entstehen schließlich nicht nur aufgrund von Befunden und Prognosen, sie entstehen aus der längst gewachsenen Beziehung zum geliebten Kind. Gerade diese Liebe macht die Entscheidung so schwer und gleichzeitig so bedeutsam.

Von der Ohnmacht zurück zur Selbstwirksamkeit

Die Vorträge, Workshops und auch das Podiumsgespräch des Fachtags „(Er-)tragbare Entscheidungen – Pränataldiagnostik & Früher Kindstod“ kreisten um dieselbe Frage:

Wie können Menschen von der Ohnmacht zurück in ihre eigene Handlungsfähigkeit finden?

Beim Versuch einer Antwort fiel oft das Wort "Raum". Es braucht einen Raum, in dem alles ausgesprochen werden darf: Angst, Zweifel, widersprüchliche Gedanken und auch Hoffnung.

In der Begleitung der Eltern braucht es also niemanden, der eine Entscheidung für sie trifft oder sagt, was richtig oder falsch ist, denn es gilt nicht, ein Problem zu lösen.

Begleitung bedeutet oft, erst einmal gemeinsam auszuhalten. Da zu bleiben. Die Situation zusammen einzuordnen. Und anschließend Schritt für Schritt Orientierung zu ermöglichen.

Was vom Fachtag „(Er-)tragbare Entscheidungen – Pränataldiagnostik & Früher Kindstod“ bleibt

Am Ende des Tages blieb bei mir vor allem ein Gefühl zurück: Jeder Weg verlangt Mut! Wie er auch aussehen wird, er kostet unheimlich viel Kraft.

Birgit Rutz formulierte es in ihrem Fazit so:

Es gibt keine richtige oder falsche Entscheidung – nur eine passende.

Dieser Satz erleichtert den betroffenen Eltern nicht zwingend die Entscheidung, doch sie eröffnet den Raum, in dem sich die Familien ihrer eigenen Situation annehmen dürfen. Ohne Erwartungen, Bewertungen oder den Anspruch, „richtig“ entscheiden zu müssen.

Denn letztlich kann, soweit die Medizin auch voranschreitet, eine schwierige Situation nicht verändert werden. Die Betroffenen können jedoch so begleitet werden, dass sie ihren eigenen Weg hindurch finden.

Der Fachtag 2026 hat dafür Raum geschaffen und ich hoffe, dass einige der Sätze noch lange nachwirken und weitergetragen werden.